Hipofam promou la campanya “Apadrina un investigador“

Hipofam, associació sense ànim de lucre que fomenta la informació i la investigació sobre la hipomagnesemia familiar, promou la campanya Apadrina un investigador, per tal d’ampliar tres anys més el projecte d’investigació de la Vall d’Hebron Institut de Recerca sobre aquesta malaltia ultra rara que afecta el ronyó. Una família de Castellví de Rosanes és la impulsora d’Hipofam. Antonio Cabrera i la seva dona Susana Carvajal van prendre la iniciativa de crear-la després que el seu fill fos diagnosticat d’aquesta malaltia poc coneguda. L’entitat vol difondre el coneixement d’aquesta malaltia, esdevenir un punt de suport per a les persones afectades i els seus familiars i promoure’n la investigació a través de la campanya Apadrina un investigador. A l’Hospital Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), existeix un projecte d’investigació finançat amb 150.000 euros per l’Instituto Carlos III del Ministeri d’Economia del govern espanyol, però per dur-lo a terme necessiten contractar un investigador durant tres anys amb un cost aproximat de 40.000 euros l’any (en total 120.000 euros).

La investigació requereix dedicació i talent del personal investigador, sense ells, no seria possible trobar els tractament que permetin curar o millorar la qualitat de vida dels nens i nenes que pateixen hipomagnesemia Familiar. L’associació Hipofam, treballa conjuntament amb l’Hospital Vall d’Hebron Institut de Recerca per captar els fons necessaris perquè aquest projecte sigui una realitat. La hipomagnesemia familiar és una malaltia ultra-rara (40 casos a tota Espanya) que afecta a nens i nenes des del naixement. Té origen genètic, però resta molt per conèixer. Les seves conseqüències són diverses i no sempre les mateixes: insuficiència renal crònica molt precoç que obliga a realitzar diàlisis o transplantament renal, greus problemes de visió, retard del creixement (raquitisme), crisis de tetània o espasmes musculars, hiperparatiroïdisme, infeccions urinària i litiasi. No existeix un tractament eficaç, és imprescindible investigar. Per posar-se en contacte amb HipoFam, les persones interessades poden adreçar-se al correu electrònic suancescto@gmail.com o bé accedir al grup de Facebook que han creat. Podeu fer donatius a la web de Vall d’Hebron Institut de Recerca, seleccionant el grup investigador hipomagnesemia familiar http://www.faigrecerca.org/colabora-vhir-donacio.php També trucant al 677 75 26 26.