Ràdio Martorell 91.2 fm

Pàgina principal >> Les Noticies >> Hipofam reuneix a Martorell a la Federació Europea de Malalties Renals Genètiques per debatre sobre el seu futur
Les nostres noticies
Hipofam reuneix la Federació Europea de Malalties Renals Genètiques (FEDERG)

Hipofam reuneix a Martorell a la Federació Europea de Malalties Renals Genètiques per debatre sobre el seu futur

21/10/2019

Diversos representants europeus d’associacions sobre malalties renals s’han congregat aquest cap de setmana a l’Hotel Ciutat de Martorell. La seva finalitat és exposar les necessitats de cadascuna de les entitats i trobar objectius compartits per defensar com a Federació Europea de Malalties Renals Genètiques (FEDERG).

El president de l’Associació de la Síndrome Hemolítica Urèmica Atípica d’Espanya (ASHUA), Francisco José Monfort, ha declarat que malgrat que les malalties siguin diferents “l’objectiu és el mateix: transmetre a polítics i metges les nostres preocupacions”. Així ho pensen també els diferents dirigents d’entitats provinents de països com Alemanya, França, Països Baixos o Espanya que s’han aplegat a Martorell.

Monfort posa l’èmfasi en el fet “la guerra no només la tenim a cada país, sinó que la tenim també a escala europea. Hem demostrat que els pacients necessitem unir-nos i dir als polítics per on hem de tirar”. Debatre sobre el futur dels malalts i posar en comú impressions i necessitats comunes són algunes de les funcions d’aquesta reunió.

Una de les conclusions a la qual han arribat durant l’assemblea és que cal fer de la FEDERG un espai de representació dels pacients en l’àmbit europeu. Els doctors ja s’encarreguen de les explicacions mèdiques, però una de les funcions que hauria d’assumir la FEDERG és la de mostrar com és conviure amb la malaltia.

Hipofam és l’amfitriona d’aquesta trobada i ho valoren com una bona oportunitat per guanyar importància dins de la FEDERG i poder posar en valor la hipomagnesèmia familiar, malaltia a la qual representen. Hipofam és una associació única en l’àmbit europeu perquè no n’hi ha cap altra específica per la malaltia. La hipomagnesèmia és una malaltia renal genètica rara que pateixen unes 38 famílies a Espanya.

 

[ Fer comentari ]

   

El teu comentari ...

Enviant desde: 54.36.150.103  
Nom
Comentari
(màxim 500 caràcters!)
Quins caràcters hi veus?

Amb això pretenem evitar l'inserció automàtica de comentaris (robots comercials, spam, ...)


Publicar comentari
 

Novembre2019

DlDmDcDjDvDsDg
28293031010203
04050607080910
11121314151617
18192021222324
25262728293001
  Un producte de:

www.aMartorell.com
  Col.labora:

Logo Solvay Martorell